Konsultant Krajowy

Zamieszczamy kalendarz konferencji dotyczących wrodzonych wad metabolizmu, które odbędą się w najbliższym czasie.

więcej…

Dziś świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który już po raz ósmy jest obchodzony w Polsce. więcej…

więcej…

Z przyjemnością przedstawiam program anonsowanych wcześniej Warsztatów Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, które wkrótce się odbędą. więcej…

Uprzejmie informuję, że w imieniu PTWWM podpisałam podczas Konferencji Prezesów Towarzystw Lekarskich zorganizowanej w dniu 26. czerwca 2017 roku w Naczelnej Izbie Lekarskiej „Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce”. więcej…

Uprzejmie zawiadamiam, że w lipcu 2017 odbędzie się w Belgii, w Leuven, spotkanie rodzin pacjentów z rozpoznaniem zespołu CDG (The 3rd World Conference on CDG), które poprzedzone będzie sympozjum naukowym poświęconym w całości zespołowi CDG (International Scientific CDG Symposium). więcej…

Przygotowujemy w IMiD kurs szkoleniowy dla lekarzy internistów i innych specjalności medycyny dorosłych, którzy deklarują chęć objęcia opieką dorosłych pacjentów z wrodzonymi wadami metabolizmu. więcej…

W dniu 28. lutego 2017 po raz siódmy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku hasło brzmi: Nauka, a slogan to „Niesiemy nadzieję”. Zapraszam na stronę www.dzienchorobrzadkich.pl. więcej…

Uprzejmie informuję o planach projektu dotyczącego zespołu CDG, które zakładają przeprowadzenie obecnie badań prospektywnych n/t historii naturalnej choroby. W planach perspektywicznych jest próba kliniczna z zastosowaniem leku w PMM2-CDG. więcej…

Zachęcam do uczestniczenia w kursach edukacyjnych organizowanych m.in. przez Orphan Europe Academy:

• Transplantacja we wrodzonych wadach metabolizmu, Lille, 08-10.06.2017
• 10. Europejski kurs metaboliczny, Heidelberg, 10-14.10.2017

więcej…