Uprzejmie informuję o planach projektu dotyczącego zespołu CDG, które zakładają przeprowadzenie obecnie badań prospektywnych n/t historii naturalnej choroby. W planach perspektywicznych jest próba kliniczna z zastosowaniem leku w PMM2-CDG.
Jeśli pacjenci z rozpoznaniem zespołu CDG (różnych typów) są pod Państwa opieką, serdecznie zapraszam do kontaktu i współpracy. Dajmy szansę polskim pacjentom na możliwość leczenia wrodzonej wady metabolizmu, do tej pory – bez znanej metody skutecznego leczenia!