Zamieszczamy kalendarz konferencji dotyczących wrodzonych wad metabolizmu, które odbędą się w najbliższym czasie.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Dziś świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który już po raz ósmy jest obchodzony w Polsce. więcej…
Warsztaty Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu
Z przyjemnością przedstawiam program anonsowanych wcześniej Warsztatów Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, które wkrótce się odbędą. więcej…
Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce
Uprzejmie informuję, że w imieniu PTWWM podpisałam podczas Konferencji Prezesów Towarzystw Lekarskich zorganizowanej w dniu 26. czerwca 2017 roku w Naczelnej Izbie Lekarskiej „Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce”. więcej…
Światowa Konferencja CDG
Uprzejmie zawiadamiam, że w lipcu 2017 odbędzie się w Belgii, w Leuven, spotkanie rodzin pacjentów z rozpoznaniem zespołu CDG (The 3rd World Conference on CDG), które poprzedzone będzie sympozjum naukowym poświęconym w całości zespołowi CDG (International Scientific CDG Symposium). więcej…
Opieka nad dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami metabolizmu
Przygotowujemy w IMiD kurs szkoleniowy dla lekarzy internistów i innych specjalności medycyny dorosłych, którzy deklarują chęć objęcia opieką dorosłych pacjentów z wrodzonymi wadami metabolizmu. więcej…
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
W dniu 28. lutego 2017 po raz siódmy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku hasło brzmi: Nauka, a slogan to „Niesiemy nadzieję”. Zapraszam na stronę www.dzienchorobrzadkich.pl. więcej…
Wrodzone zaburzenia glikozylacji (CDG) – zaproszenie do współpracy
Uprzejmie informuję o planach projektu dotyczącego zespołu CDG, które zakładają przeprowadzenie obecnie badań prospektywnych n/t historii naturalnej choroby. W planach perspektywicznych jest próba kliniczna z zastosowaniem leku w PMM2-CDG. więcej…
Kursy edukacyjne i konferencje
Zachęcam do uczestniczenia w kursach edukacyjnych organizowanych m.in. przez Orphan Europe Academy:
- Transplantacja we wrodzonych wadach metabolizmu, Lille, 08-10.06.2017
- 10. Europejski kurs metaboliczny, Heidelberg, 10-14.10.2017