Zbliża się Międzynarodowy Dzień Rzadkich Chorób (Rare Disease Day, RDD), obchodzony od kilku lat na całym świecie w ostatnim dniu lutego. W tym roku ten dzień przypada na 28.02.2015.
Wszystkie wrodzone wady metabolizmu spełniają kryterium choroby rzadkiej – tj. występują z częstością poniżej 5/10 000 mieszkańców. Dlatego RDD jest też naszym świętem – osób zaangażowanych w opiekę nad pacjentem z wrodzoną wadą metabolizmu.
W tym roku hasło RDD brzmi:
Życie z rzadką chorobą – Wspólnie, dzień po dniu!
Centralne obchody RDD są organizowane przez Forum ORPHAN i będą się odbywać w Warszawie, w Łazienkach Królewskich, w Pałacu na Wyspie w dn. 28.02.2015 od g. 11.00.