Z radością informuję, że w dn. 24. sierpnia 2021 r. został oficjalnie przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich z realizacją w latach 2021-2023. Stwarza to szansę na realną poprawę opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami, a więc również z wrodzonymi wadami metabolizmu.