Zachęcam do udziału w petycji do WHO na rzecz ustanowienia Światowego Dnia Wrodzonych Zaburzeń Glikozylacji; z ang. World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day. Z inicjatywy Organizacji Pacjentów z CDG, w uznaniu zasług Pana Profesora Jaaka Jaekena z Leuven w Belgii, dla medycyny metabolicznej, a w szczególności dla pacjentów z wrodzonymi zaburzeniami glikozylacji (CDG), zaproponowano dzień urodzin Pana Profesora tj. 16. maja.

Profesor Jaak Jaeken był odkrywcą CDG przed ponad trzydziestu laty, dlatego niektórzy używali nawet określenia zespół Jaekena. Wówczas skrót CDG rozwijano z ang. Carbohydrate Deficient Glycoproteins Syndrome.  W tym czasie podczas mojej wizyty u Pana Profesora Jaekena miałam szczęście osobiście widzieć pacjentki – siostry, u których po raz pierwszy rozpoznano CDG, w ich zaciszu domowym, niedaleko Leuven.

Profesor Jaak Jaeken prowadzi nadal liczne badania naukowe nad zespołami CDG i innymi rzadkimi wrodzonymi wadami metabolizmu. Jest wybitnym naukowcem i lekarzem. Współpracuje z grupami wsparcia i organizacjami pacjentów, jak też z wieloma ośrodkami klinicznymi i badawczymi na świecie, w tym też w Polsce. Pamiętamy kilkukrotne wizyty i wykłady Profesora Jaaka Jaekena w naszym kraju; ostatnio w 2011 roku podczas konferencji Eastern European Metabolic Academy w Warszawie.

Ja już podpisałam petycję, bo sądzę że to ważne. Aby podpisać, podaję link do strony internetowej:
https://www.change.org/p/congenital-disorders-of-glycosylation-cdg-world-awareness-day-on-may-16th